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Entretien avec Badreddine Aitlekhoui, le père de Momo, un enfant autiste de 11 ans

“L’État doit prendre en charge les autistes”

Ce sont près d’un demi-million de familles qui ont un enfant autiste. Des familles regroupées en collectif associatif pour défendre leurs doléances auprès des pouvoirs publics. Il s’agit de sensibiliser tout le monde quant au coût exorbitant de la prise en charge d’un enfant autiste. Alors que l’Etat ne reconnaît ni la spécificité ni la gravité de cette maladie. Badreddine Aitlekhoui, père d’un enfant autiste et auteur de deux livres sur son expérience, nous explique dans cet entretien les mille et un problèmes que vivent les familles des autistes au Maroc.

Parlez-nous de votre expérience en tant que père d’un enfant autiste…
Je suis le papa de Momo, un enfant autiste non-verbal de 11 ans, je fais partie des 400.000 parents et plus du Maroc ayant à charge une personne autiste, et qui souffre en silence devant une absence totale du rôle de l’État et l’inexistence d’une vraie prise en charge en faveur des personnes autistes au Maroc. D’ailleurs, toute la famille est engagée pour aider Momo. Je milite pour qu’il y ait une équité de droits car qui dit 5.000 ou 6.000 Dhs pour la prise en charge d’un enfant autiste au sein d’une association, dit que c’est fait pour une minorité de familles aisées, un club privé, quoi!

Qu’en est-il du travail fait par les associations, dont on compte 42 au jour d’aujourd’hui?
Le rôle des associations ne peut pas répondre à la grande demande et au nombre des personnes autistes, qui augmentent de jour en jour. Faisons un petit calcul. Une quarantaine d’associations qui prennent en charge 50 enfants, cela fait combien par rapport aux 400.000? Ce n’est rien, c’est l’État qui doit les prendre en charge. Le rôle des associations est le plaidoyer et non l’ouverture de classes intégrées et de centres.

Que demandent les familles aujourd’hui?
Ce qu’on demande en tant que familles, c’est d’être écoutées par les responsables parce que la situation empire de plus en plus. L’État s’est désengagé de la prise en charge pour permettre une surexploitation des spécialistes. Vous savez que rien qu’une séance de psychomotricité coûte entre 200 et 300 Dhs?

Qu’en est-il de la formation proposée par l’association et quel est son coût?
Je vais vous dire, rien n’est gratuit. Avant de parler de formation, vous devez savoir que l’inscription d’un enfant autiste au sein d’une classe intégrée gérée par une association passe par la sélection selon l’état financier des parents, cela dit, est-ce qu’ils ont les moyens de payer le montant qu’on leur demande? Pour ce service, le prix varie d’une région à l’autre, les frais de scolarité commencent à 1.000 Dhs pour arriver à 3.700 Dhs, en plus de cela, il faut trouver une accompagnatrice et lui payer un salaire de 2.000 Dhs minimum. Pour ce qui est de la formation des parents, c’est autre chose, les tarifs varient entre 600 et 1.500 Dhs pour une formation de deux jours maximum.

Quelle est la nature des rapports entre les associations et les ministères, notamment, ceux de la Santé et de l’Éducation nationale?
Il y a un manque de communication entre les ministères de tutelle et les associations. Il y a même une certaine méfiance et mésentente entre les associations. Chacune essaie de travailler seule et de protéger son territoire alors qu’elles doivent se montrer solidaires et faire pression sur l’État. Tant que les oreilles sont bouchées, il n’y aura pas de résultats positifs en faveur des personnes autistes.

Est-ce que l’État a déjà proposé quelque chose, a déjà coopéré, ou se contente-t-il d’écouter les doléances des associations?
Les doléances des associations ne sont pas prises en considération. On attend depuis 2005. Il y avait même une propagande d’un plan autisme par le ministère de la Santé mais rien n’a été fait. Une loi cadre adoptée mais non appliquée… Nous sommes encore dans la phase de sensibilisation timide car on ne parle de l’autisme que le 2 avril de chaque année alors que la sensibilisation doit être quotidienne et ciblée par le biais du ministère de l’Enseignement. J’insiste sur la sensibilisation car l’autisme est encore méconnu par la population.

Parlez-nous de votre livre.
En fait j’ai écrit deux livres et non un. Le premier, publié en 2014 sous le titre de “Momo je m’appelle, Autiste je suis”…et le deuxième en trois langues: arabe, français et anglais à titre référentiel “Autiste je suis”, un témoignage sur l’autisme au Maroc. Le narrateur est Momo, mon fils, c’est l’histoire d’une famille qui vivait au Sud du Maroc, à Laâyoune.
L’histoire commence par la découverte des parents que leur fils était différent de sa soeur au niveau comportemental. Alors ils décident de voyager à Rabat pour découvrir le mystère, la déclaration du pédopsychiatre que Momo est autiste était le verdict choquant pour les parents et aussi la chose qui va booster les parents pour affronter les difficultés quotidiennes afin d’intégrer Momo dans la vie scolaire et sociale.
C’est l’histoire de chaque famille ayant une personne autiste et qui se retrouve devant la cherté de la prise en charge, de l’ignorance de l’État aux droits des personnes autistes, et le souci de la famille de l’avenir de l’enfant.

Y a-t-il des projets futurs que vous comptez mettre en marche?
J’ai organisé une tournée dans pas mal de villes sous le titre “The 1st Moroccan Autist Blob-Trotter”. Je suis actuellement en tournage d’un documentaire avec une amie journaliste américaine, je viens de créer mon association, ATAM (Autism Training and Advocacy Morocco). J’ai aussi un projet de réalisation d’une BD et d’un clip sur le thème.

Propos recueillis par Hicham Aboumerrouane

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