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Entretien avec Dr Khadija Moussayer présidente d’AMMAIS

“Les maladies rares sont difficiles à diagnostiquer”

Dr Khadija Moussayer

Dr Khadija Moussayer

Entretien. Le 28 novembre 2015, l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) organise, à Casablanca, sa 5ème “journée de l’auto-immunité”. Le point sur cette journée avec le Dr Khadija Moussayer, présidente d’AMMAIS.

Maroc Hebdo: L’association marocaine des maladies  auto-immunes et systémiques (AMMAIS) organisera  sa 5ème journée de l’auto-immunité, à l’hôtel Novotel  de Casablanca. Que pouvez-vous nous apprendre sur  ces maladies ?
Dr Khadija Moussayer :
Les maladies auto-immunes  (MAI) sont un ensemble de pathologies où le  système immunitaire s’attaque aux constituants  de l’organisme. Certaines MAI concernent un  seul organe (thyroïde, globules rouges, système  nerveux…), d’autres, appelées maladies de système  ou systémiques, touchent plusieurs organes. On peut  en citer la polyarthrite rhumatoïde, le lupus, la maladie  de Behçet, la maladie de Gougerot-Sjögren, une  grande partie des maladies de la thyroïde, le diabète  insulinodépendant, certaines anémies, certaines  stérilités, la sclérose en plaques… Les MAI constituent  la 3ème cause de morbidité après les cancers et les  maladies cardiovasculaires et touchent entre 6 et 8%  de la population, en très grosse majorité des femmes.

Qu’en est-il des maladies rares?
Dr Khadija Moussayer :
Les maladies rares se définissent  comme des affections touchant moins d’une personne  sur 2.000, plus de 7.000 en sont déjà recensées et  chaque année entre 200 à 300 sont nouvellement  décrites. La fréquence des MAI est, par contre, variable:  certaines touchent jusqu’à 10% de la population telles  les thyroïdites auto-immunes; d’autres sont beaucoup  plus rares, comme la sclérodermie, qui touche 5  personnes sur 10.000.

Que se passera-t-il durant cette rencontre?
Dr Khadija Moussayer:
Cette rencontre, qui aura pour  thème «Les maladies rares et maladies auto-immunes  et systémiques», sera l’occasion de débattre des  problématiques inhérentes à certaines MAI rares, et,  plus largement, de mettre l’accent sur la problématique  générale des maladies rares dans notre pays.

Parmi ces maladies, laquelle est la plus  répandue au Maroc?
Dr Khadija Moussayer :
Parmi les MAI  particulièrement fréquentes au Maroc,  on trouvera la maladie coeliaque;  correspondant à une intolérance au  gluten contenu dans le blé et autres  céréales. Les troubles digestifs sont les  manifestations les plus typiques de la  maladie. On peut observer ailleurs: une  aphtose buccale récidivante, des fausses  couches à répétition, une aménorrhée ou  une stérilité, une épilepsie ou une ataxie,  des douleurs osseuses ou articulaires.
Des études menées en 1999 par l’OMS  ont mis en lumière une prévalence très  forte de 5,6% au sein des populations  du sud du Maroc. Parmi les maladies  rares les plus répandues dans notre pays,  la fièvre méditerranéenne familiale,  encore dénommée maladie périodique,  est des plus représentatives. Elle touche  principalement les Arméniens, les Turcs,  les Arabes et les juifs sépharades. Elle se  manifeste par des crises de forte fièvre, et  de très intenses douleurs abdominales.

Quelle est la principale difficulté à laquelle  se heurtent les personnes atteintes de ces  maladies?
Dr Khadija Moussayer:
Bien que les  maladies soient rares isolément, les  personnes concernées par ce type de  pathologies sont très nombreuses, près de  5% de la population mondiale et environ  1,5 millions de Marocains. Au Maroc, ces  maladies souffrent encore d’un manque  d’information pour les patients, les  professionnels et les autorités de la santé,  avec pour conséquences des errances  de diagnostic, un défaut de structures  spécialisées (centres de références), et  souvent un isolement psychologique mal  vécu par les malades comme par leur  entourage…

Du fait de leur rareté, est-ce que ces  maladies sont faciles à diagnostiquer?  Et une fois le diagnostic établi, est-ce  qu’il est aisé de les prendre en charge?
Dr Khadija Moussayer:
Les maladies  rares sont difficiles à diagnostiquer,  justement, du fait de leur rareté et de  leur nombre très important. De plus, la  présentation clinique de ces maladies  orphelines est souvent déroutante et  peu enseignée dans les facultés. Ceci  conduit trop souvent à un retard de  diagnostic, qui nécessite en outre des  moyens sophistiqués

Sont-elles faciles à traiter?
Dr Khadija Moussayer :
Leur traitement  n’est pas toujours disponible. Le  développement de médicaments dits  orphelins est difficile vu l’hétérogénéité  des maladies et le nombre restreint de  patients. Ces médicaments bénéficient, désormais, en Europe d’un statut  particulier: allègement de la fiscalité,  prolongation de l’exclusivité des droits  pour le laboratoire.

Est-ce que le ministère de la Santé  accorde l’importance qu’il faut à ces  maladies?
Dr Khadija Moussayer :
Au Maroc,  beaucoup d’efforts ont été faits pour  l’accès à de nouveaux traitements  des MAI, coûteux mais efficaces  (les biothérapies qui reposent sur  l’utilisation de molécules biologiques naturelles dérivées d’organismes  vivants).
Néanmoins, il n’existe pas  encore de véritable plan de MAI.  Pourtant, un diagnostic et un accès aux  soins précoces permettent d’éviter des  complications graves et de diminuer  ainsi leur coût humain et économique.  Les maladies rares ont besoin  également d’être reconnues au Maroc  comme une priorité de santé publique  et de faire l’objet de programmes  nationaux spécifiques de soins afin  que le diagnostic d’une maladie rare  soit posé plus rapidement et que la  qualité des soins dispensés aux patients  s’améliore.

Qu’en est-il de leur prise en charge par  l’assurance maladie?
Dr Khadija Moussayer:
Quelques  maladies auto-immunes font partie  de la liste ALD «affections de longue durée» et bénéficient ainsi d’un  remboursement préférentiel par les  organismes gestionnaires d’assurance  maladie. On peut en citer la polyarthrite  rhumatoïde, le lupus systémique et  la spondylarthrite ankylosante ou la  maladie de Crohn.

Malheureusement, de nombreuses  maladies rares restent encore  sans issue thérapeutique. Des  médicaments existants peuvent ne  pas être disponibles au Maroc ou ne  pas bénéficier du remboursement

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